צוות המרפאה:
- רופא ילדים
- אורטופד ילדים
- רופא אורולוג
- רנטגנלוג
- פיזיותרפיסט
- מרפאה בעיסוק
- עובדת סוציאלית
- אחות סוגרים
ספינה ביפידה היא מום מולד הנובע מהעדר סגירה תקינה של תעלת העצבים המרכזית בשלבי ההיריון הראשוניים. הפגיעה יכולה להתרחש לאורך כל מערכת העצבים המרכזית או חלק ממנה.
הסיבות לפגיעה אינן מוחלטות אך ידוע שיש קשר למרכיבים גנטיים וסביבתיים.
במסגרת הביקור במרפאת ספינה ביפידה הרב צוותית עובר המטופל במספר "תחנות". בסיום היום עורכים צוות המטפלים ישיבה משותפת ונותנים המלצות על סמך כלל המידע שנאסף.
הטיפולים הניתנים במרפאת ספינה ביפידה (שדרה שסועה):
- הערכה כללית הכוללת התפתחות ומצב רפואי כללי
- הערכה וטיפול באי-שליטת סוגרים
- מימוש פוטנציאל ההתניידות (הליכה) והתאמת מכשירים, כיסאות גלגלים
- הערכה וטיפול בבעיות אורטופדיות משניות
- מניעת זיהומים בדרכי השתן, פגיעה כלייתית וסיבוכיה
- מניעת התפתחות עקמת וסיבוכים שלדיים
- מניעת התפתחות בעיות במערכת העצבים המרכזית
- הפניית המטופל למסגרות החינוך והתמיכה הדרושות לו בקהילה, לפי צרכיו הפרטניים
- יעוץ וליווי המשפחה בהתמודדות עם צרכי הילד בקהילה
- שיקום ילדים עם ספינה ביפידה
טיפול רצוי:
היות והנזק התרחש ברחם בתקופה העוברית ומנח הגפיים של הילוד אינו תקין, יש להתחיל בטיפול סמוך ככל האפשר ללידה. רצוי שמומחה בפיזיותרפיה יחל במתיחות הגפיים ובהדרכת ההורים על מנת להפחית ולמנוע עד כמה שניתן את הקיצורים של הרקמות הרכות סביב המפרקים. למרות זאת חשוב לדעת שגם טיפול אינטנסיבי לא ימנע אצל חלק מהילדים היווצרות של קיצורים ו/או עיוותים גרמיים ובעתיד יהיה צורך לטפל בהם על ידי ביצוע ניתוחים.
היות והנזק בעמוד/חוט השדרה הוא נרחב וכולל גם פגיעה בשורשים, בדרך כלל השיתוק בגפיים התחתונות יהיה מלווה בטונוס רפה. מומלץ שילדים אלה יטופלו במשך שנת החיים הראשונה על ידי פיזיותרפיה. סמוך להגיעם לגיל שנה, כשהם צפויים להיות יותר במנח אנכי, הם יזדקקו לתמיכה בגב על ידי מחוך. מחוך זה יאפשר להם יציבות בישיבה ושמירה על שיווי המשקל.
אחד הסיבוכים אצל ילדים אלה היא התפתחות של עקמת, ויתכן שהשימוש במחוך יפחית את הנטייה להתפתחותה. לקראת גיל שנה, יש לשאוף להעמיד את הילד באמצעות "עמידון". בשנים הראשונות של החיים מומלץ לנסות להתאים מכשירים על מנת לתרגל הליכה.
ניתן ללמד גם ילדים בעלי שיתוק מלא של גפיים התחתונות איך ללכת באמצעות שימוש בהליכון. עצם השגת היכולת ללכת אינה בהכרח מבטיחה שהילד או הילדה יתמידו בשימוש ביכולת זו.
התמדה בהליכה תלויה בכמה גורמים:
- מידת הפגיעה של הילד (הגופנית והקוגניטיבית).
- מידת התגייסות המשפחה לטיפול ותרגול שגרתי בבית.
- יכולת מעורבות הקהילה בסיוע כללי ומתן טפולים סדרתיים כולל השתלבות במסגרות מובנות של מעונות וגנים שיקומיים.
כאשר הפגיעה כוללת גם ליקוי בתפקוד הידיים, הילדים יתקשו לבצע פעילויות בסיסיות כמו כתיבה. לעיתים הם יתקשו לכתוב בקצב הנדרש אך יוכלו להיעזר בהקלדה. אצל ילדים אלה ניתן לצפות שכיחות גבוהה מאוד של ליקויי למידה (קשיים בביצוע פעולות חשבון בסיסיות, קושי ביכולת להבדיל בין עיקר ותפל).